domingo, 25 de octubre de 2009

Distrofia muscular de Duchenne.

Esta semana ha sido especialmente mala para mí.

El Lunes esperaba el resultado de unas pruebas genéticas, y me dolió saber que habían salido positivas. No me esperaba que me sentasen así de mal, pero como siempre, las cosas me salieron mal. Las enfermedades son crueles, y peores son si no te afectan a ti, sino que afectaran a tus hijos varones.

Mi tío murió de Distrofia muscular de Duchenne hace un año y dos meses, con veintinueve años. La Distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que degenera tus músculos hasta dejarlos inservibles, degenerativa, sin cura y que conlleva a la muerte; y hace justo una semana descubrí que soy portadora de la misma enfermedad.

Me ha sentado como un patada en culo –y perdón por la expresión-, porque en el fondo, muy en el fondo, después de que mi familia haya sufrido tanto con la muerte no de uno, sino de dos tíos, guardaba la esperanza de que yo no tendría por qué serlo. Y es que nadie más de mi generación es portadora de la enfermedad.

Me siento mal al saber que podría transmitir eso a los varones que tenga. No me siento mal por mí –aunque un poco sí, sería una mentirosa si lo negara-, porque yo no tendré nunca esa enfermedad, pero me duele que mis hijos si puedan tenerla, y que tenga que abortar por el simple hecho de estar enfermos desde su formación, sin embargo la vida es así, y para bienes mayores debemos hacer sacrificios. La suerte es que lo detectan con tres meses de embarazo por diagnóstico prenatal para saber si tu hijo tiene la patología, y si no quieres tener que abortar hay opciones como el in vitro, la fecundación artificial, métodos en que sólo escogerían niñas; nunca niños.

La verdad es que no tengo mucho conocimiento sobre medicina; nunca he estudiado para médica, pero puedo decir que conozco la enfermedad de primera mano, y sé que es muy sufrida, tanto para los hijos, padres y demás familia. Cuidar a alguien con una enfermedad degenerativa quema mucho a todo el círculo familiar, más cuando ves a tu familiar –en este caso a mis tíos- degenerándose poco a poco; y lo peor es no poder hacer nada.

Sé que mucha gente está pasando por eso: yo lo pasé y es muy duro. Ahora mismo me siento especialmente mal, porque no sé lo que voy a hacer con mi futuro, no sé ni siquiera si quiero tener hijos, aunque antes de esto lo tuviera muy claro. Sólo es miedo, y espero ser valiente para mirar al futuro con otros ojos.

Sobretodo, ánimos a las personas que estén pasando por este tipo de situaciones difíciles, fuerza y valor para superarlo.

Os dejo un enlace sobre la enfermedad, para quien quiera saber más sobre ella: Distrofia muscular de Duchenne

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